Erfahrungsbericht der Eltern von Julian (Geb. am 25.01.1995)

Bei uns begann alles kurz vor Fasching 1999, als unser Sohn Julian (4 Jahre) Fieber bekam und wir zuerst dachten, er hat eine Halsentzündung, weil sein Rachen gerötet war. Schnell stellte sich dann beim Kinderarzt heraus, dass das Fieber, das inzwischen auf 41° gestiegen war nicht von der Halsentzündung kam, sondern eine andere Ursache haben musste.

Also mussten wir gleich nach Amberg ins Krankenhaus. Dort wurden einige Untersuchungen mit ihm gemacht, unter anderem auch eine Lumbalpunktion und eine Blutuntersuchung, bei der festgestellt wurde, dass etwas mit den Werten nicht stimmt. Am nächsten Tag wurden wir gleich nach Erlangen in die Kinderklinik verlegt. Dort angekommen ging es auf die onkologische Station. Wir dachten zuerst Onkologie, was ist das? Aber nach kurzer Zeit wussten wir, was dieses Wort bedeutete: Krebsstation! Als wir über die Eingangsuntersuchungen unterrichtet wurden stand fest, unser Sohn Julian hat akute myeloische Leukämie kurz AML/M1. Nachdem wir diese Diagnose erhielten und wir uns wieder psychisch aufgerappelt hatten, gab es nur eins für unsere Familie: “Wir schaffen das und alles wird wieder gut!”.

Gleich am nächsten Tag wurde mit der Therapie begonnen und anhand eines Therapieprotokolls ( das wir über Umwege erhielten) konnten wir unseren Sohn immer auf alles vorbereiten. Wenn man früher bedachte, gebe ich meinem kranken Kind diese oder jene Medizin überhaupt wegen der Nebenwirkungen, so darf man bei einer Therapie gegen Krebs gar nicht über Nebenwirkungen nachdenken! Oft bekam er 5-7 Medikamente gleichzeitig über Infusionsautomaten verabreicht. Das schlimmste in dieser Zeit war für Julian, dass ihm die Haare ausfielen und ihn seine kleine Schwester Christina (damals 2,5 Jahre) nicht besuchen durfte. Denn in dieser Therapiezeit stürzen die Blutwerte ab und das Immunsystem ist gar nicht mehr fähig, die leichtesten Krankheiten wie Husten oder Schnupfen abzuwehren.

Als Julian endlich nach 4 Wochen fieberfrei war, durfte er das erste Mal das Zimmer verlassen und sich auf der Station umsehen. Nach einiger Zeit freundete er sich mit anderen Kindern auf der Station an. Und auch wir Eltern hatten regen Kontakt. Die Kinder hatten sehr viel Spaß miteinander, denn sie hatten alle das gleiche Schicksal. Nachdem wir den ersten Therapieblock nach 9 Wochen im Krankenhaus beendet hatten, durften wir das Krankenhaus das erste Mal verlassen. Die weiteren Therapien liefen in Blockform ab und dauerten insgesamt ca. 5 Monate, wobei er im letzten Block noch 8 Kopfbestrahlungen bekam. In dieser ganzen Zeit wechselten wir uns täglich ab. Einer war bei Julian im Krankenhaus und der andere bei unserer Tochter zu Hause. Nachts mussten wir Julian schweren Herzens allein im Krankenhaus lassen, da noch keine Möglichkeit bestand, bei ihm zu übernachten. Als Eltern waren wir stolz, dass unser Sohn alle Therapien über sich ergehen ließ und fast immer gut drauf war. Von September 1999 bis September 2000 war er in Dauertherapie. Danach lief alles ohne Probleme, auch die regelmäßigen Untersuchungen blieben ohne weiteren Befund.

Bis zum August 2002!!! Unser Sohn stellte bei sich einen vergrößerten Hoden fest. Wir gleich aufgeschreckt, informierten sofort die Ärzte in Erlangen. Am nächsten Tag mussten wir gleich auf Station erscheinen. Nach einigen Gewebeproben und Untersuchungen stand fest: ”Julian hat wieder Krebs!” Die Welt brach für uns das zweite Mal zusammen. Denn durch Bücher wussten wir, wenn es ein Rückfall war, hätte er eine Überlebenschance von 25%.! Nachdem sie sicherheitshalber den linken Hoden entfernten und mit dem Gewebe weitere pathologische Untersuchungen durchgeführt hatten, kamen sie zu einem ungewöhnlichen Befund, der uns endlich nach einer Woche durch Prof. Dr. Holter mitgeteilt wurde. Als er uns eröffnete das Julian keinen Rückfall, sondern eine Neuerkrankung (Non-Hodgkin-Lymphom kurz NHL) hat, fielen wir uns glücklich in die Arme, denn das bedeutete, er hat eine vielfach größere Chance zu überleben! Am nächsten Tag begann gleich wieder die Therapie. Wir konnten erahnen, was alles auf uns und vor allem Julian zukam. Diese Therapie durchlief unser Sohn wieder ohne Probleme in ca.5 Monaten, wobei wir nicht so viel Zeit im Krankenhaus verbringen mussten wie bei der Ersterkrankung. Die Dauertherapie erstreckte sich dieses Mal über 1,5 Jahre.

Wir möchten uns hiermit bei den Schwestern und Ärzten der Station 2c in Erlangen für die gute Pflege, die medizinische Betreuung oder für jedes tröstende Wort bei ihnen recht herzlich bedanken!!!